DSP Hunedoara: 22 de hunedoreni suferă de boli rare
Un număr de 22 de hunedoreni suferă de boli rare. Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Numărul de 300 de milioane de persoane, care trăiesc cu o boală rară, aproape echivalează cu populația Statelor Unite ale Americii. Cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome care variază nu numai de la boală la boală, ci și de la pacient la pacient.
72% dintre bolile rare sunt genetice, iar celelalte sunt rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător, sau sunt cancere rare; 70% din bolile rare genetice debutează în copilărie; aproape 1 din 5 cancere este estimat ca fiind cancer rar; există în jur de 200 de tipuri de cancere rare.
Comisia Europeană are ca obiective creșterea capacității de cercetare, asigurarea programelor de instruire a profesioniștilor din sistemul de sănătate, dar și a pacienților, pentru a veni în sprijinul celor 25 de milioane de cetățeni europeni diagnosticați cu o boală rară, pentru a le asigura un acces mai rapid la diagnostic precoce, tratament personalizat și creșterea calității vieții acestor pacienți.
În România, bolile rare afectează aproape un milion de persoane, estimare prezentată la conferinţa „Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate”, organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România. Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional al acțiunilor și intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale de diagnostic și tratament al bolilor rare și să asigure egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu o boală rară.
Potrivit Direcției de Sănătate Publică Hunedoara o persoană suferă de sindrom de imunodeficiență primară, 17 persoane au fost diagnosticate cu scleroză laterală amiotrofică, iar patru hunedoreni au mucoviscidoză.
Monika BACIU
